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發(fā)表于 2012-3-17 14:33 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發(fā)短消息 | 加為好友 | 字體大小: tT
本帖最后由 natureecho 于 2012-3-22 21:15 編輯

    我阿B10個月大,周二開始發(fā)燒,38度5以上,晚上開始出皮疹,暗紅色,開始是一圈圈的,后來連成一大片,先是后背,然后前胸和手,周四開始到現(xiàn)在,都是39-40.5度高燒,吃了退燒藥,還是有38度多。眼睛紅,嘴巴潮紅、干裂。
       看了兒童醫(yī)院的內(nèi)科醫(yī)生,一個說病毒疹,一個說細菌疹,一個說象麻疹,一個說支氣管炎。一直吃了六天藥,沒有好轉(zhuǎn)。第五天去省中醫(yī)院看廖若莎主任,告訴我是川崎病,延誤治療會影響寶寶的心臟和動脈血管腫大。
        各位媽媽一定要注意了,寶寶一直高燒、皮疹、眼睛紅(有的腫)、嘴巴紅腫,有些是手指蛻皮,一定要提醒醫(yī)生是不是川崎病,這個病很容易被醫(yī)生當(dāng)成一般的發(fā)燒感冒看,普通的內(nèi)科醫(yī)生不一定懂的。
        最后感謝省中醫(yī)院的廖若莎主任,及時確診了我寶寶的病,還算發(fā)現(xiàn)及時了,寶寶少受幾天罪。

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selenachen2008 發(fā)表于9樓  查看完整內(nèi)容

轉(zhuǎn)載一經(jīng)典帖子:http://bbs.hlgnet.com/info/u10_20082487/ 關(guān)于孩子川崎?。簨寢寕兛闪粢膺@些情況,愿所有媽媽知道這些情況后不要經(jīng)受我們初期的誤診給孩子帶來的痛苦! 病況: 1.起初反復(fù)發(fā)燒,出疹子(初期醫(yī)院可能會當(dāng)發(fā)燒疹子之類的等病治) 2.一周后去兒童醫(yī)院確診為川崎病,十天左右,眼晴紅,嘴唇紅,手指甲紅,15天蛻皮(半歲時狀況,大的孩子我不知是否蛻皮) 3.這個病為日本醫(yī)生川崎發(fā)現(xiàn)三十多年,至今世界上沒有發(fā) ...

selenachen2008 發(fā)表于10樓  查看完整內(nèi)容

轉(zhuǎn)載一經(jīng)典帖http://bbs.hlgnet.com/info/u10_20079628/ 第一次穿馬甲發(fā)言,呵呵呵。說說孩子得川崎病的事情。 想說說看病歷程,那段日子我覺得我真的是太累了。 6月21號下午4點多,我的房東在網(wǎng)上和我說,決定搬回去自己住,請我月底之前把房子騰出來。我當(dāng)時只能在網(wǎng)上發(fā)消息開始找房。網(wǎng)上7點多到家,我媽媽說自己病了,在發(fā)燒,我就快速把孩子帶走,讓她快點休息,還說明天我不上班帶孩子,讓她別擔(dān)心多休息。晚上回家以后 ...

selenachen2008 發(fā)表于15樓  查看完整內(nèi)容

轉(zhuǎn)載 六 我們12點半辦理了住院手續(xù),押金3萬。還好有信用卡。這時候才知道高額度的信用卡是多么的有用 當(dāng)天的住院醫(yī)生是看過我們并的第三個大夫,他有點點郁悶,因為他覺得川崎病癥狀不明顯,所以他一再的問我們是誰看的,心臟彩超是誰做的。我說是一個姓杜的大夫。他又去看了病歷,說如果是杜大夫,那就沒問題了。杜大夫是我們國家川崎病協(xié)會的會長,國內(nèi)的川崎病他是權(quán)威,世界上第一本川崎病的書是他寫的。隨后問了很多家族病 ...

selenachen2008 發(fā)表于18樓  查看完整內(nèi)容

轉(zhuǎn)載 九、退燒以后,48小時內(nèi),阿司匹林的服用量是每天四次每次250mg 我家孩子吃藥不費勁的。但是周一發(fā)現(xiàn)孩子體溫只有三十五度多一點。嚇得我馬上掛了加號又去了和睦家,這次是著名的崔玉濤的號。他看了看,說服用阿司匹林的問題,沒關(guān)系。別擔(dān)心,但是阿司匹林還要吃,還剩一天時間,需要堅持一下。我媽媽乘我出去的時候問大夫,是不是把孩子耽誤了,崔大夫一再表示,治療得很及時,不會有后遺癥,也沒有耽誤。我媽媽才放下心 ...

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這位媽媽你好,請問你是怎么確診的?做了什么檢查和治療?我女兒也有醫(yī)生懷疑過是川崎,不過后來吃了點藥又退燒了,以為沒事,現(xiàn)在又發(fā)燒了,想問下你們是怎么樣才確診下來的?

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回復(fù) 喜云云 的帖子

扎手指抽血,白細胞很高,差不多19了,正常值是5-12。我寶寶一直高燒39-40(五六天),眼睛紅,出皮疹,嘴唇潮紅,手腳紅腫。

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C反應(yīng)蛋白應(yīng)該會比較高,
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川崎前期跟感冒很像,一般發(fā)熱5天,打抗生素?zé)o效,白細胞、反應(yīng)蛋白較高,就會懷疑是川崎。。。。
川崎是跟時間在賽跑
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高燒超過5天打抗生素?zé)o效就要高度重視,
川崎錯過最佳治療時間很可能后天心臟病的只要原因,
所以川崎恐怖就恐怖在這

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多謝分享經(jīng)驗,寶寶要快D好翻啊~~
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轉(zhuǎn)載一經(jīng)典帖子:http://bbs.hlgnet.com/info/u10_20082487/

關(guān)于孩子川崎?。簨寢寕兛闪粢膺@些情況,愿所有媽媽知道這些情況后不要經(jīng)受我們初期的誤診給孩子帶來的痛苦!

病況:
1.起初反復(fù)發(fā)燒,出疹子(初期醫(yī)院可能會當(dāng)發(fā)燒疹子之類的等病治)
2.一周后去兒童醫(yī)院確診為川崎病,十天左右,眼晴紅,嘴唇紅,手指甲紅,15天蛻皮(半歲時狀況,大的孩子我不知是否蛻皮)
3.這個病為日本醫(yī)生川崎發(fā)現(xiàn)三十多年,至今世界上沒有發(fā)現(xiàn)是什么病因?qū)е碌?br /> 4.看了些資料推測是一種病毒,免疫力弱相恒不了
5. 當(dāng)時我加了個群,里邊相當(dāng)一部分孩子是打了疫苗一周左右發(fā)燒(由其是半歲時那個什么麻珍疫苗如發(fā)燒請留意)我家是這種情況
6. 有個別是去海洋館后第二天,也有家中沒有曬的毛毯孩子爬了后得的
7. 吃各種奶粉的孩子都有得這病的,所以應(yīng)不是奶粉的問題


建議媽媽們注意:(愿所有媽媽知道這些情況后不要經(jīng)受我們初期的誤診給孩子帶來的痛苦!)
1.母親不要在懷孕期間吃藥及防止各類炎癥,(——因為這會給孩子帶來潛在病毒)
2.堅持母乳在一歲以后,在半歲時孩子沒了母體免疫保護最易生病,(母乳有無法替代的免疫力)
3.由其是男孩子比女孩子得這病幾率大要注意這病,(男孩子媽媽要注意了哦)
4. 0歲到5歲多,8歲以上的很少,

治療過程
1.相當(dāng)?shù)钠D難,抽血,心臟彩超(查冠狀動脈擴張,好多孩子擴張后要做手術(shù)治療)
2.每次抽血大人小孩子一起哭!因為抽血相當(dāng)頻繁……
3.這病最關(guān)鍵時期是打免疫球蛋白,一針大約是700左右吧,一般8針左右退燒(劑量不同價不同)然后就是消炎針等,
4.藥物就是潘生丁,阿斯匹林藥物治療
5.到半月時期孩子拉肚吃藥不頂事,后來請專家說是藥打的太多,停藥!吃無糖奶粉兩天好了
6.由于拉肚問題,我們是一個月出院,好的快的半個月出院

出院后
半年里孩子體虛,出汗,免疫差,愛感冒,
兒童醫(yī)院的杜憲宗醫(yī)生一年后不必復(fù)查,可以開始打防疫針
我們潘生丁,阿斯匹林吃三個月左右,醫(yī)生停的
這個醫(yī)生是為數(shù)不多的好醫(yī)生,他看孩子臉色問些基本情況感覺沒有大的異常,發(fā)燒,他建議不用查,也不開藥每次去都是建議我飲食注意,讓提高孩子免疫力

現(xiàn)在除了易出汗,沒其它異常

關(guān)于檢查:
雖然兒童醫(yī)院人多(早早去掛號避免),但彩超還是做的比綜合醫(yī)院感覺上好些,因為得這個病彩超他們做的多很熟悉
各項檢查加一起超不過一千,我記得是幾百塊
兒醫(yī)沒檢查出問題,一般不給開藥,建議 天氣晚來秋 掛杜憲宗的號,時間你在網(wǎng)上查下子

不建議去綜合醫(yī)院查,因為
中日醫(yī)院和日本川崎醫(yī)生醫(yī)院有合作關(guān)系,說是兒科醫(yī)生在哪兒培訓(xùn)過,我專程去這個醫(yī)院查的,感覺查彩超可能查對這個病的相應(yīng)少些,要對照我以前的單子做結(jié)論,醫(yī)生再好也是根據(jù)單子說話,由于我們是好了之后不放心又去這兒看的,這醫(yī)生開了很多藥,感覺不過如此。
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二 第二天我媽媽病好一些了,我和孩子在我媽媽家

孩子一天誰都不讓碰,必須我抱著,并且還要走著。發(fā)現(xiàn)孩子的燒還是很嚴重,孩子以前只吃過百服寧,這次吃的還是這樣,發(fā)現(xiàn)控制不了了,每次不到4個小時就又燒起來了,至少三十九度,退下去也就三十八度五,孩子不吃飯只吃奶,吃了還會吐,臉上有些小疙瘩,擔(dān)心是阿莫西林過敏。又擔(dān)心是醫(yī)生說的發(fā)燒控制不了。掛了晚上和睦家的急診。和睦家兒科的急診時沒有專門的大夫的,是要從住院部把大夫請來的,所以等的時間會比較長,價格也貴,預(yù)約門診是600多的掛號費,不預(yù)約的加200,急診好像1000多。去了醫(yī)院,醫(yī)生說沒事,你才吃了三頓藥,哪有那么快啊,我說發(fā)燒控制不了,他說沒問題,你和美林間隔吃,美林持續(xù)時間會長一些的。我給他看了看孩子起的疙瘩,他說不是過敏,不用擔(dān)心。我們就帶著孩子回來了。
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三 第三天 孩子身上的疹子很多了,我擔(dān)心過敏

孩子燒還時沒有退,孩子吃了退燒藥,過半小時就精神了,就會玩一會兒,要不然什么都不想干,就讓我抱著,甚至我上廁所都要我抱在懷里。我吃不下飯,也沒有什么時間吃飯,孩子難受也睡不著。疹子起得很多了,擔(dān)心是阿莫西林過敏,又去了和睦家。掛了一個醫(yī)生的號,大夫說肯定不是過敏,可能是細菌和病毒合并感染所以病毒在快要離開的時候都會起一點疹子的,別擔(dān)心,快好了,一般病程都要3、4天的,你這才幾天啊,要是周六不好,你再過來。我又回家了。
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四 今天是周五了。今天我沒去醫(yī)院,但是看著孩子還不好,我預(yù)約了周六的號,因為不預(yù)約加號的話要加錢

孩子依然高燒不退,疹子更多了。眼睛紅了,嘴唇也紅了,臉上有紅道道。我比較擔(dān)心,給醫(yī)院去了電話,希望昨天看病的大夫或者給我看過病的大夫給我一個電話。很快醫(yī)院來電話了,我說了一下情況,他說沒事,人的五官是連著的,所以上呼吸道感染,會眼睛紅得,很正常,我孩子得病病因是確診的,就是鏈球菌感染,堅持吃藥就行。我說發(fā)燒控制不了。他問我怎么控制不了。我說吃一個藥。三個小時就燒一起來了,一天不能超過4次,每次不能少于4個小時。醫(yī)生說,一天不能超過4次美林或者泰諾林,美林兩次的時間不低于4小時。你可以這頓吃美林,三小時后吃泰諾林,再三小時后吃美林,這樣美林就是6小時吃的了。然后說明天孩子也好不了,讓我別明天去醫(yī)院,生病要慢慢恢復(fù)。放下電話,我放心不少,就打算打電話給醫(yī)院,取消周六的掛號,周日再去。醫(yī)院說周日的號要加300塊,我想算了,還是周六去吧。幸好周六去了。
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五 周六去了醫(yī)院了,這天去醫(yī)院運氣真的是太好了。

好像掛的是十點半的號,去了以后醫(yī)生說要排查川崎病,讓去做心臟彩超。再去做心臟彩超的路上,我很生氣地要求醫(yī)院把所有的病歷全部復(fù)印,我說我要轉(zhuǎn)院。我自從孩子發(fā)燒以后,天天來醫(yī)院,今天告訴我說是川崎!你們醫(yī)生是干什么的。我以前聽說過川崎病,知道是比較嚴重的不常見的一種疾病。等了一會才做的心臟彩超,孩子躺在床上,我摟著,可孩子還是哭。還好,她不動。醫(yī)生看了一會說這個動脈血管沒事,又看了一會說,這邊的動脈血管有些問題。然后就要求看看孩子的腳心和手心。隨后說,我建議還是按照川崎病治療,就出去了。讓我等一下我掛號的那個大夫。等待的過程中,我打電話給我一個有醫(yī)院資源的朋友,請他幫忙聯(lián)系轉(zhuǎn)院。這時候我也用手機上網(wǎng)查了一些信息,知道川崎病的一個確診條件就是高燒五天以上不退,所以也沒有那么生氣了。我掛號的大夫來了,說確診川崎病,要求住院。他問我公費還是自費,我說自費,他說這邊的醫(yī)療費用很貴,我問他大概一天多少錢,他說大概1萬多,我說我住不起,因為我當(dāng)時看到網(wǎng)上說這個病的恢復(fù)其是一個月,我想住一個月醫(yī)院的話,估計要賣房子了。醫(yī)生說去兒童醫(yī)院或者兒研所一樣治療,這個病確診難,確診以后治療方案是一樣的。我問要住幾天,他說2-3天。這時候我的那個朋友來電話了,上來就說,他的朋友——協(xié)和的醫(yī)生說,這個病最寶貴的就是時間,和睦家不會診斷錯誤,錢現(xiàn)在不是考慮的東西,讓我馬上在和睦家住院,不能再有耽擱了。我馬上和醫(yī)生說,辦理住院手續(xù)吧。
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六 我們12點半辦理了住院手續(xù),押金3萬。還好有信用卡。這時候才知道高額度的信用卡是多么的有用

當(dāng)天的住院醫(yī)生是看過我們并的第三個大夫,他有點點郁悶,因為他覺得川崎病癥狀不明顯,所以他一再的問我們是誰看的,心臟彩超是誰做的。我說是一個姓杜的大夫。他又去看了病歷,說如果是杜大夫,那就沒問題了。杜大夫是我們國家川崎病協(xié)會的會長,國內(nèi)的川崎病他是權(quán)威,世界上第一本川崎病的書是他寫的。隨后問了很多家族病史,他始終覺得不是川崎病。呵呵呵。順便表述一下和睦家的病房,一張單人床,一張兒童床,一張沙發(fā)(可以是床),一個桌子,一個凳子,有電視、DVD、洗手間,可以洗澡的,有柜子,有拖鞋。應(yīng)該說飯店標準間的東西都有了。我要求要一個技術(shù)好一些的護士,我說我知道每一個護士都是從不熟練到熟練的,但是我的孩子第一次輸液,也請你們理解當(dāng)媽媽的心情。后來他們從新生兒重癥監(jiān)護室請來了一個護士。我抱著孩子,扎的是手,一針見血,孩子哭了一聲,然后他們抽了一些血,我還要求他們追個乙肝的兩對半,因為從來沒給孩子抽過血,沒做過,看我們回龍觀有很多孩子沒有抗體,有點擔(dān)心,就像一次就做了。他們是埋管的,然后就是包裝,然后手就可以隨便動了。這時候 他們拿來了藥——丙種球蛋白,因為是冷藏的,需要室溫放一下。這時候孩子還在發(fā)燒,醫(yī)生給開了一個退燒的肛門栓劑,我沒用護士,我自己給孩子放進去了。然后給孩子輸上了液體,是按照孩子的體重的,2mg/公斤。醫(yī)生這時候說我家孩子太瘦了,問我是不是早產(chǎn)兒,我說不是的。要輸九瓶液體。和睦家的輸液不是手工調(diào)速度的,有一個機器。我問護士機器能不能推出病房,護士說我病房里的機器電池有點問題,推出去怕比較麻煩,于是出去找了一個電池沒有問題的,就開始輸了,剛開始好像是一小時5ML,點了十分鐘調(diào)成一小時15ML,最后調(diào)成一小時35ml,每瓶是50ML的,一共九瓶。差不多要輸十幾個小時。剛輸上的時候,機器還總有問題,第二瓶以后才好。孩子不躺必須我抱著還得走著,這時候我們就在醫(yī)院的走廊里,爸爸推著輸液的機器,我抱著孩子。
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八 早上起來,孩子的精神一般。我問了大夫,大夫說精神沒問題,可能孩子心情不好,不愿意玩和說話

提一下旁邊住院的一個美國小男孩子,可能4、5歲。埋了輸液管,就開始在走廊里邊光著腳跑,特別有精神。我當(dāng)時多么希望我的孩子也這么精神啊。對門的一個小姑娘,不到3歲,吃飯的時候自己抱著雞腿啃呢,結(jié)果一會兒就高燒抽搐了,全樓的醫(yī)生都來了,嚇死了,孩子沒事,我們走的時候還在查抽搐原因。
九點多的時候,姥姥姥爺又來了。醫(yī)生也過來了,醫(yī)生說建議我們出院,他說輸完液,就是觀察了。沒有必要在醫(yī)院,醫(yī)院一天住院費就7000,你一天掛兩個急診都比這個便宜。而且孩子不少了,眼睛不紅了,嘴唇還有一點點紅,都沒問題了,建議回家觀察。然后請護士給我們拔管,孩子可能是有點怕了,又哭了一陣。很快就好了。醫(yī)生給我們開藥,說實話,是查了半天書,然后告訴我們喝阿司匹林的數(shù)量。我又問了一下復(fù)查時間,他查了書告訴我一下。(告訴的我我已經(jīng)忘了)然后說約7月1號他的門診,我馬上說可能沒時間,因為要上班。他想了想說那就周六的杜大夫吧。我問他什么情況需要復(fù)查,他說病情有反復(fù)。我們一行5人浩浩蕩蕩回到了家里。
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九、退燒以后,48小時內(nèi),阿司匹林的服用量是每天四次每次250mg

我家孩子吃藥不費勁的。但是周一發(fā)現(xiàn)孩子體溫只有三十五度多一點。嚇得我馬上掛了加號又去了和睦家,這次是著名的崔玉濤的號。他看了看,說服用阿司匹林的問題,沒關(guān)系。別擔(dān)心,但是阿司匹林還要吃,還剩一天時間,需要堅持一下。我媽媽乘我出去的時候問大夫,是不是把孩子耽誤了,崔大夫一再表示,治療得很及時,不會有后遺癥,也沒有耽誤。我媽媽才放下心來。
周二我去單位上班了,六點多的時候,我媽媽打電話來,說孩子有點紅疙瘩,我馬上打車回家,一看已經(jīng)很多了,脖子上還有背上全是了。我當(dāng)時差點哭了,馬上帶著孩子去和睦家看醫(yī)生。今天的住院醫(yī)是給我們家孩子缺診川崎病的大夫,他看了看說,不發(fā)燒應(yīng)該不是川崎病復(fù)發(fā),考慮是阿司匹林過敏。我說我要求杜大夫過來會診,他說我打一個電話,他給杜大夫打了一個電話,杜大夫說今天晚了,明天過來會診。 我們就這樣回到了家里,到家里我越想越不對勁,又給住院部打了電話,找這個大夫,我說我知道杜大夫明天在那里坐診,我想過去,您能幫我說一下,給我掛個號嗎?他說杜大夫說明天不再門診,在住院部(別的醫(yī)院),他明天下午回國來看我的孩子,讓我別著急?,F(xiàn)在首先考慮是過敏,讓吃點抗過敏藥。我放下電話,沒給孩子吃。藥總不是太好的東西。
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十 第二天我終于見到了杜大夫

第二天上午,和睦家的護士給我電話,說杜大夫比較忙,可能要晚上7點半左右過來。我說沒關(guān)系,晚上我們帶孩子過去了。杜大夫說不是川崎病復(fù)發(fā),因為復(fù)發(fā)肯定要高燒,而且疹子也不是川崎病的疹子。不過他說,既然來了 化驗一個血常規(guī)吧。驗了一個血,血小板稍稍有點高,他說川崎病的特點,堅持吃阿司匹林吧。又給我們開了開瑞袒的液體,讓給孩子吃點,說是過敏。我們就回來了,吃了一頓,第二天早上孩子的疹子就基本下去了,還好,不是復(fù)發(fā)。7月3號,我們又掛了杜大夫的號,他說這個病三個月內(nèi)不能打疫苗。這個病的病因不清楚,要堅持復(fù)查(2個月、6個月、1年、2年、5年) 我們7月3號做了心臟彩超,已經(jīng)全部恢復(fù)了,以后堅持服藥,定時檢查就可以了。
感謝這次我孩子生病中看得所有的大夫和護士耐心細致的服務(wù)。感謝當(dāng)天遇到了杜大夫,在第5天順利確診,川崎病過了第10天,輸液作用就不大了。但是確診最早需要5天。感謝我的爸爸和媽媽,最后老頭老太太還給了1萬塊錢的贊助費用,我還也不要,以后用其他方式補給他們吧。
想和大家說得是,孩子生病一定不能自己開藥隨便吃吃,這次杜大夫不止一次的說,就是因為我們天天來醫(yī)院,才能這么早的確診。當(dāng)然,如果當(dāng)天不是杜大夫,其他大夫也不一定敢確診,畢竟我家孩子癥狀還不算太明顯。
孩子這次生病后,我突然發(fā)現(xiàn)孩子生病時多么嚇人的事情(之前我家孩子只得過幼兒急疹和一次病毒性感冒,除了退燒藥,什么藥都沒吃過)我家寶寶現(xiàn)在兩歲了。這次川崎病后,我才發(fā)現(xiàn)這個病并不少見,北京的發(fā)病率在萬分之五。發(fā)燒不退,一定要排查川崎病,愿我們每一個孩子都不再生病!
Isa媽

高 一

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希望能對大家有用,愿我們寶寶都健健康康長大
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寶寶發(fā)燒皮疹眼紅嘴紅,媽媽們要高度注意了-要看心內(nèi)科 ...
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