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小芳子

高二

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樓主

本帖最后由小芳子于 2016-1-25 09:31 編輯

      從耳鼻喉科醫(yī)生那里，我知道了抽動(dòng)癥，從此它將伴隨我們很長一段時(shí)間。整個(gè)冬天，又又不斷地感冒，老說鼻子不舒服，偶爾皺鼻。最近，我發(fā)現(xiàn)有些頻繁就帶他到兒童看鼻子，周麗楓說患有鼻竇炎，但建議我們看神經(jīng)內(nèi)科。于是，我便帶著又又奔波醫(yī)院。周一看了李志斌，周四看了肖華，得出的結(jié)論是抽動(dòng)癥，病因不詳。我總結(jié)了一下醫(yī)生的話：好不了要看又又的造化，有人青春期癥狀消失，有人持續(xù)終生。我特意讓奶奶同去，跟醫(yī)生交談同支開他們祖孫兩人，醫(yī)生笑笑說：“這種抽動(dòng)是不自主地，他控制不了的?！笨墒?，醫(yī)生啊，我害怕給孩子形成心理暗示。       繳費(fèi)后預(yù)約本周六做行為測定，下周一做腦電圖。帶著一書包的藥回到家，夫妻二人糾結(jié)，吃還是不吃，真是個(gè)問題。反復(fù)地上網(wǎng)搜資料，到底泰必利的副作用有多大，會(huì)不是吃成一個(gè)小癡呆？！網(wǎng)上很多人都說沒有用，有人甚至服用多年。
      同事無意中的一句話，讓我的心冰涼冰涼地：你幾時(shí)見過芳村精神病的病人治好？我想說，他只是一個(gè)被上帝咬了一口的蘋果，他是我的心頭肉！他不是一個(gè)精神病人！
      一個(gè)星期內(nèi)我們跑了五回醫(yī)院，又又的癥狀一下子嚴(yán)重起來，從單純地皺鼻子變成整個(gè)臉面在抽動(dòng)。又爸說，還是吃藥，看看效果怎么樣。
      2012年4月19日，是服藥的第一天，期待奇跡！
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2012年4月24日
      昨天拿到腦電圖的結(jié)果，雖然老公已經(jīng)拍照發(fā)給我。我出差回來放下行李，第一時(shí)間翻出來再看一遍：正常。這些天我們夫妻二人在網(wǎng)上反復(fù)搜相關(guān)資料，老公甚至找出一篇感染肺炎支原體誤診為抽動(dòng)癥的論文并要求醫(yī)生加驗(yàn)了支原體。如一位媽媽所說，網(wǎng)上太多負(fù)面信息，太多人說西藥副作用大。
      兒子的癥狀持續(xù)了約三四個(gè)月，從早期的單純皺鼻，到現(xiàn)在的組合動(dòng)作。選擇西藥，我們也是痛下決心。我想記錄兒子西醫(yī)治療的過程，給有需要的媽媽作為參考。
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2012年4月25日
      昨天我和老公通電話，出乎我意料，老公說兒子有了明顯好多了。做腦電圖時(shí)，醫(yī)生試圖捕捉兒子抽動(dòng)的癥狀，但做他一次也沒抽過。奶奶告訴我，周一早上，班上的生活老師換成了跟小小班的和藹可親的劉阿姨。劉阿姨見到又又，高興地抱著小又親了一下。這些都是利好消息。
   上帝啊，終于給了我們一絲憐憫，從昨天到今天，我都沒有看到他抽動(dòng)。
   靜下來和婆婆分析兒子的發(fā)病原因：1、直接誘因是近幾個(gè)月來反復(fù)上呼吸道感染，引起鼻竇炎，輕微抽動(dòng)的情況持續(xù)了個(gè)三個(gè)月。長期感冒導(dǎo)致胃口差，舌苔白厚有口氣。2、內(nèi)在因素：兒子是個(gè)敏感的小朋友，對(duì)陌生環(huán)境的適應(yīng)周期長，不敢嘗試新鮮事物；對(duì)自己要求高，對(duì)挫折的承受能力低；3、環(huán)境因素加大了他的精神壓力，導(dǎo)致他大爆發(fā)。其中包括老公和家婆因?yàn)閮鹤拥慕逃龁栴}爆發(fā)了史無前例的沖突；我堅(jiān)持要求他自己動(dòng)手吃晚飯，導(dǎo)致家婆對(duì)我意見很大，這也是老公和家婆發(fā)生沖突的原因；我堅(jiān)持要求他戒掉用奶瓶喝奶的習(xí)慣，改用杯子喝；第一次學(xué)習(xí)直排輪受到教練簡單粗暴的對(duì)待，被訓(xùn)哭，導(dǎo)致對(duì)學(xué)習(xí)直排輪極度抗拒。
   應(yīng)對(duì)措施：1、看西藥，服用了泰必利、肌苷片和五維賴氨酸。服藥時(shí)間不長，未見明顯副作用；2、健脾胃，網(wǎng)購了八珍粉，主要成份是淮山、茨實(shí)、薏米。最近胃口有明顯好轉(zhuǎn)；3、學(xué)推拿，每晚捏脊五次；4、松精神，恢復(fù)用杯子喝牛奶的習(xí)慣，不強(qiáng)迫做不愿意做的事情，繼續(xù)用浴盆泡澡，把對(duì)他的要求降到最低。
   兩天不抽，是個(gè)好的苗頭，并不意味著從些斷了根。據(jù)說這種抽動(dòng)會(huì)反反復(fù)復(fù)，但我心中已經(jīng)不再恐懼。既來之，則安之。
   衷心地感謝所有MM給予的關(guān)心和支持，祝愿每一個(gè)孩子都健康成長！
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2012年5月24日

   世事如戲，當(dāng)我們墜入深淵時(shí)，上帝給了我們希望；當(dāng)我們慶幸脫離苦海時(shí)，命運(yùn)又讓我們?cè)俪惺苣ゾ?。兒子服?a class="autolink" >一周后，神奇般地停止了抽動(dòng)。前一晚，我和老公商量著把藥量減到一天一次，第二天發(fā)現(xiàn)抽動(dòng)癥狀席卷重來，時(shí)好時(shí)壞，嚴(yán)重時(shí)就像是調(diào)皮的孩子在做鬼臉。無耐吃完了一個(gè)月的藥，用手機(jī)拍了兒子抽動(dòng)的癥狀到兒醫(yī)找醫(yī)生開藥，醫(yī)生將藥量加至一天三次。
   我和老公商量著現(xiàn)在就把量加上去，漫漫**，三兩年后要多大的藥量才能控制住呢。一咬牙，自作主張還是按一天兩次服藥吧。老公找醫(yī)生開藥時(shí)，醫(yī)生說千萬不要說孩子，越說越抽?，F(xiàn)在孩子還好，偶爾在鏡子看到自己抽動(dòng)的樣子，也有會(huì)三五秒茫然。有一天，他問我為什么總是要吃藥啊，我安慰他這是治鼻炎的藥，等鼻炎好了，鼻子就不會(huì)難受了。
   今天看媽網(wǎng)上有位姐妹問孩子中燒驚厥的帖子，她提到醫(yī)生說可能跟孩子黃疸有關(guān)。有些MM說醫(yī)生亂扯，可我心中一驚，因?yàn)閮鹤赢?dāng)年也是病理性黃疸，是我們親眼看著他的小臉一路黃上去，直到出生第12天才接回了家。仍記得那是我出院的前一晚上，兒子被送入了新生兒住院部，夫妻兩人痛哭無眠。出院的第七天，接到通知說是查出了蠶豆病。我羨慕那些只是生理性黃疸的BB。,哎，扯遠(yuǎn)了……
   現(xiàn)在對(duì)待孩子的病，我內(nèi)心已經(jīng)比較平靜，我期待著能夠拖個(gè)三五年，慢慢地好起來。
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6月9日
      前途是光明的，道路是曲折的。我們盡量不去關(guān)注孩子的病情，有時(shí)不留心，好像一天都沒有抽動(dòng)。事實(shí)證明，不加藥量的做法并沒有導(dǎo)致他的病情失控。我們還是堅(jiān)持食療健脾和捏背，現(xiàn)在晚晚開空調(diào)睡覺，早上起來兒子鼻子有些堵，就用熱水泡泡腳。
      我已經(jīng)在看一些中醫(yī)保健的書，感覺有一些收獲。老公說，“你以前光看些小說都是沒用的，終于倒騰些有用的東西”。
      剛開始接觸抽動(dòng)癥，上網(wǎng)查資料，十之八九都是醫(yī)院廣告。撲面而來的負(fù)面信息，差點(diǎn)將我擊倒。很感謝有相同經(jīng)歷的媽媽分享各自體會(huì)，給有需要的媽媽一點(diǎn)點(diǎn)指引。
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9月18日
   我真希望是回來報(bào)告好消息的，可是我和孩子真沒那個(gè)運(yùn)氣。整個(gè)暑假，孩子的情況比較穩(wěn)定，停了藥也沒有嚴(yán)重反彈?？墒?月3日一開學(xué)，升入中班的孩子開始頻繁地抽動(dòng)，加上我沒有控制好自己的情緒，對(duì)他多有指責(zé)，情況越來越糟。我猜想跟入學(xué)的壓力有很大關(guān)系。
   我和孩子的爸爸就是否再服藥進(jìn)行了激烈的爭執(zhí)，他堅(jiān)持要再治療，我不同意再服藥，吵到最后互相都說不管了，真?zhèn)星椤?/font>
      到底何去何處……
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9月25日
爭吵后，我和孩子爸爸互相妥協(xié)。我建議到其他醫(yī)院找醫(yī)生問問情況，再?zèng)Q定是否服藥。孩子爸爸打聽了一下，中山三院鄒小兵的號(hào)已經(jīng)掛到了明年，朋友說幫忙安排一下找其他普通醫(yī)生看一看。
在等待的過程中，我們夫妻兩個(gè)人的心態(tài)也漸漸平和下來。我特意找孩子的新班主任說這個(gè)情況，請(qǐng)她平時(shí)多鼓勵(lì)孩子，不要就這個(gè)問題指責(zé)他。不知是幸或不幸，老師說沒有留意到孩子有異常的行為，但是發(fā)現(xiàn)他面對(duì)挫性逃避的態(tài)度比較明顯。
孩子爸爸不再特意關(guān)注這種事情，我感覺孩子抽動(dòng)的程度有所緩解。耐心一點(diǎn)，再耐心一點(diǎn)，我們要互相提醒！
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9月29日
   今天帶孩子到中山三院兒童行為發(fā)展中心，掛的是鄧紅珠。我們8時(shí)準(zhǔn)時(shí)到報(bào)掛號(hào)，8點(diǎn)半入了一間大大的診療室，里面有一些玩具。鄧教授是位年輕的女士，一邊讓孩子玩玩具，一邊和我們聊天。她詳細(xì)地問了孩子的發(fā)病過程，查看了孩子的病例和我們拍攝的錄像。她給我們的建議是：改變教養(yǎng)方式，暫不建議用藥，藥物只能在急性發(fā)作期用于緩解癥狀。我們聊了差不多一個(gè)小時(shí)，如果當(dāng)初在兒童醫(yī)院，醫(yī)生能給我們這樣的建議，可能我們的心情也不會(huì)這么焦慮。
   她說抽動(dòng)癥是排除性診斷，目前沒有發(fā)現(xiàn)孩子的其他異常，那么患病的最主要原因是孩子天生的氣質(zhì)和體質(zhì)。正如大多數(shù)孩子感冒好了沒事，而一小部分孩子感冒好了卻會(huì)引發(fā)哮喘。抽動(dòng)癥的孩子內(nèi)心對(duì)自我的要求非常高，往遠(yuǎn)了說跟強(qiáng)迫癥是同源，希望自己做到完美。家長要做的事情是降低對(duì)孩子的要求，對(duì)這類孩子不能管教得太嚴(yán)格。
      她推薦了一本書《如何引導(dǎo)暴躁的孩子》。
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2013年9月16日
      孩子確診抽動(dòng)癥已經(jīng)一年半了，回過頭來看，沒有我想像地那么艱難。原因在于對(duì)于這種病，我們無可奈何，唯有釋放自己。知易行難，面對(duì)孩子的怯懦、拖沓，我亦是恨鐵不成鋼，經(jīng)常焦躁起來情緒失控。冷靜下來，真的很慚愧。感謝孩子的父親，時(shí)時(shí)提點(diǎn)，再冷靜一點(diǎn)，再寬容一點(diǎn)，我們改變不了他，我們能做的是接納他。
      常常有媽媽短我，孩子好了嗎？性格是與生俱來的，敏感是從娘胎里帶出的，沒法子變。所以孩子一旦有外在的（疾?。┖蛢?nèi)有的（壓力）誘因，就會(huì)有發(fā)病的情況。在這條路上，我告誡自己，不是修煉孩子，是修煉自我。------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2013年12月26日

      兒子剛過6歲生日。這大半年來，都是我自己接送孩子，孩子變得超級(jí)粘我。無論是做功課、吃飯、睡覺、散步都希望媽媽能跟他一起。每天上學(xué)，孩子都反復(fù)追問：“媽媽，今天你來接我嗎？你一要來接我！”兩周前，他因胃腸炎嘔吐，腹痛，至今仍時(shí)不時(shí)說肚子痛。我懷疑是不是腸胃有問題，孩子爸爸說抽動(dòng)癥本身就會(huì)有腹痛的癥狀。
   最近，孩子臉部抽動(dòng)的情況不太明顯，但喉音的情況比較突出。尤其是在聽我講故事時(shí)，我能清楚地聽到他每隔十幾秒就會(huì)發(fā)出類似清嗓子的聲音。孩子爸爸提醒要注意孩子的變化，也提醒我要注意控制好自己的情緒。說實(shí)話，控好自己的情緒，讓自己時(shí)刻保持清醒，真不是件容易的事情。有時(shí)因工作出去吃個(gè)晚飯，7點(diǎn)孩子就開始奪命連環(huán)CALL。
   一年又將過去，抽動(dòng)癥在我們的生活里已經(jīng)存在了快三年了。我不再害怕，就算變得更糟糕又會(huì)怎樣呢？！－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
2014年3月12日
      這個(gè)春節(jié)在外婆的日子，是孩子最開心的時(shí)光，基本上是電視隨便看、飲料隨便喝、零食隨便吃。小時(shí)我們管得嚴(yán)，兩歲前就沒吃過糖，四歲前沒吃過雪糕，堅(jiān)持早晚刷牙，可時(shí)至今日還是爛了六顆牙。有時(shí)事情就是這樣讓人捶胸頓足。外婆家的阿姨春節(jié)辭工了，我唯有買菜煮飯頂上，一年到頭在母親面前盡一點(diǎn)孝心也就是這十天八天，很慚愧。在這種狀態(tài)下，我們基本沒有管孩子，外公還特意領(lǐng)著孩子到超市讓孩子隨便挑了幾百塊的零食。常常下午我們?nèi)叶嘉缢耍帐幨幍目蛷d只有孩子一個(gè)還有復(fù)習(xí)春晚。
      我們驚奇地發(fā)現(xiàn)，孩子的喉音大大地減輕了?；氐?a href="http://www.aguaaloha.com/"target="_blank" class="autolink" >廣州，孩子奶奶跟爺爺完成了換崗，可以照顧孩子，讓孩子很是開心。除了依然不愛上幼兒園，一切都超好的方向發(fā)展。

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5月12日
   這幾個(gè)月是我們父母全面退讓的階段，對(duì)孩子的要求不斷放松。以前，醫(yī)生說盡量不讓他看電視，可是這段時(shí)間我們盡可能滿足他。孩子迷上了足球，尤其是愛看恒大的比賽，我得空也陪著他整場看下來。當(dāng)然，不能影響正常的作息。
   喉音消失了，抽動(dòng)也沒有了。除了鼻炎急性發(fā)作時(shí)會(huì)臉部有一些抽動(dòng)。看來，降低要求，唯有說服自己降低對(duì)孩子的要求才是抽動(dòng)癥的出路。

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2014年8月15日
      這個(gè)貼子一寫就是兩年半了，現(xiàn)在孩子的情況很穩(wěn)定。我們能從孩子的情況來判斷他內(nèi)心是否緊張，他一緊張就會(huì)有些抽動(dòng)。最大的改變是我放松了對(duì)孩子的要求，夫妻互相提醒。希望有同樣困擾的媽媽們心態(tài)放輕松，只有大人輕松了，才能幫助孩子走出困境。
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2015年4月7日
   孩子終于熬過了一年級(jí)適應(yīng)期，已經(jīng)融入了小學(xué)生活。雖然他現(xiàn)在仍表示不愛上學(xué)，但終究能夠跟上教學(xué)，成績還不錯(cuò)，期末全A。

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三年了，紀(jì)念一下！

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2016年1月25日

快四年了，孩子近況正常，基本是沒有抽動(dòng)的癥狀，偶爾鼻竇炎犯了，會(huì)有一絲絲抽動(dòng)，把鼻竇炎控制住就好了。他挺粗心的，也算不上聰慧的孩子，成績還過得去。他犯是錯(cuò)，如果我對(duì)他嚴(yán)厲地責(zé)罵，他就會(huì)噤若寒蟬。我所做的努力是控制自己的脾氣，努力努力中。

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zhou.moon 發(fā)表于3樓查看完整內(nèi)容

去年我的兒子有段時(shí)間也出現(xiàn)過類似抽動(dòng)癥狀，上網(wǎng)越查越像，當(dāng)時(shí)我們的心情也很壓抑！后來跟在醫(yī)院工作的親威說了，她跟我們說，不要太緊張，有時(shí)小孩子感冒多，加上心理壓力大也會(huì)出現(xiàn)類似癥狀，如果太擔(dān)心，讓我抽時(shí)間上他們醫(yī)院找個(gè)神經(jīng)內(nèi)科的主任給幫忙看一下。當(dāng)時(shí)我們也在回憶兒子那段時(shí)間，的確是反復(fù)的感冒，打針、吃藥，好了2天又復(fù)發(fā)。加上剛上一年級(jí)，還沒適應(yīng)校園生活，學(xué)習(xí)壓力大，也可能跟這有關(guān)系。后來我們讓親威 ...

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這是一個(gè)長期的慢性病，我家兒子一直在楊麗新那看?，F(xiàn)在基本癥狀看不出來。只是我們自己用心觀察有個(gè)一兩次。需要堅(jiān)持長期吃藥，好在我兒子喝中藥還好，比較乖。不能對(duì)孩子造成太緊張的心情。

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jxxiaoshi 發(fā)表于143樓查看完整內(nèi)容

多動(dòng)癥的孩子其實(shí)很多很多，而且我感覺在廣州特別多，也許跟廣東的氣候有關(guān)（廣東地區(qū)鼻炎患者多），也許跟農(nóng)村放養(yǎng)式的孩子比，城市里孩子所受關(guān)注過多，壓力也更大。我家孩子是男孩，現(xiàn)在六歲多，一年級(jí)，大概四歲多也許三歲多的時(shí)候就被診斷抽動(dòng)癥。我曾經(jīng)很為此崩潰，但現(xiàn)在比較淡定了。孩子現(xiàn)在偶爾會(huì)有癥狀，特別感冒了，鼻子、喉嚨有炎癥的時(shí)候確實(shí)容易誘發(fā)。最近的一次是兩個(gè)星期前，有眨眼（持續(xù)了一兩天，沒管他），現(xiàn) ...