引這是真實的，小胖媽是我的朋友。小胖，是星星的孩子。
ASD, Autism Spectrum Disorder, 自閉癥譜系障礙。在此之前，我對自閉癥的了解僅停留在字面上的了解。我不知道，星星的孩子在想什么；我也不知道，星星的家庭會面臨著什么；我更不知道，應該怎樣跟他們相處。
小胖是幸運的，他有非常愛他的爸爸媽媽。在需要融合教育的時候，跟隨著爸爸媽媽到了美國，得到了很專業(yè)的評估與建議。醫(yī)院、社區(qū)、學校、機構等一系列完善的對特殊人群的管理體系，將幫助小胖逐漸成長，就業(yè)、結婚、生兒……
小胖媽，在兩年的時間里，經歷了一段我們難以想象的心路歷程，從傷心到面對，到積極。比較了國內外的評估與訓練方法，從零到現(xiàn)在的娓娓道來。為了讓更多的人了解自閉癥，為了讓更多的人為星星的孩子創(chuàng)造一個更好的環(huán)境，也為了幫助更多不知所措的星星的家庭，她愿意和我們一起分享這兩年的生活與想法。
而我們能夠做的，就是幫忙將她的分享擴散，讓身邊的更多的人了解自閉癥，也讓需要得到幫助的人看到！
4月2日，是“世界自閉癥關愛日”。藍色，是他們的主題色。屆時，上海的東方明珠將點亮藍色燈光， 廣州塔也將換上全藍燈飾。
讓我們一起，幫星星點燈！
（文中隱去真實姓名，請諒解。小胖媽將會繼續(xù)分享自閉癥的科普知識，如有需要，請保持關注。）
Hetty寫于2015年4月2日
一個高功能自閉癥孩子母親的真實世界身為星媽這兩年轉眼又是四月二號，這個日子對于很多父母而言，有著特殊的涵義，因為他們是星星孩子的爸媽（以下簡稱星寶/星爸/星媽）。關于自閉癥的知識，網上媒體上介紹得很多，但自閉癥家庭的真實生活，一般人往往無從知曉，他們基本無聲無息，悄然地生活在大家的周圍。作為他們群體中的一員，我愿意打開一扇小窗，為大家直觀地呈現(xiàn)一個真實的星媽世界。
初識自閉癥和大多數(shù)人一樣，自己第一次接觸自閉癥這個詞，也是通過電視屏幕。只記得是一部介紹自閉癥的紀錄片，里面的小孩老是對著墻壁不說話，媽媽整日以淚洗面，執(zhí)著地教小孩叫媽媽。當時從來沒有想過，自己有一天也會和自閉癥打上交道，直到寶寶三歲那一年。
回想起來，自打寶寶出生以來，自己并沒有覺得他和別的寶寶有不同，除了不太愛說話，喜歡自己玩以外。自從兩歲開始，他開始整段地背誦巧虎以及大人教的詩歌，還特別喜歡排列東西，只是仍然不太和別人說話；需要大人幫忙拿東西的時候，他會默默地把我們的手拉過去放在東西上；有時因為自己的需求大人無法理解，會情緒失控躺在地上哭鬧，哪怕是在喧囂的大街上。大家都安慰說貴人語遲大了就好，所以也沒太放在心上。
這年春節(jié)，照例帶寶寶回老家。當聽到寶寶無數(shù)次地背誦巧虎，還有執(zhí)著地把餐廳的杯子排成一排，作為醫(yī)生的姐姐按捺不住，建議我最好到醫(yī)院看一下。從那時開始，第一次，我開始仔細地審視寶寶的行為。
回到自己家，把觀察到的寶寶日常表現(xiàn)整理了下，從網上找了些資料比對。一會又覺得是，一會又覺得不是，很糾結。當時老公正好在美國出差，網上他一上線就抓緊時間和他討論，越討論越糾結，最后大家都心煩意亂。心底里還是不愿意往最壞的地方去想，于是決定先給寶寶報一些側重社交的早教班試試。
試聽了幾次早教課，寶寶全程都在神游，老師說的東西感覺他一句都沒有聽進去，這不由得讓我更加緊張。終于等到老公出差回來，當時寶寶正在全神貫注玩積木，一個月不見寶寶，老公一進門就忙不迭過去親了幾口寶寶，興奮地說“小胖，爸爸回來了！”結果小家伙完全沒有反應，嘴里又說了一句巧虎的臺詞。老公有點失望，開玩笑說：一個月不見，小胖怎么還是這點出息？不過這讓我們再也坐不住了，趕緊到網上預約了專家門診。
終于到了醫(yī)院，專家是個四十多歲的女醫(yī)生，非常和藹。一進門，她就微笑地叫小家伙的名字，然后拿著一個玩具逗他玩，結果小家伙沒有說話，習慣性地抓住了我的手往玩具那里放。醫(yī)生趕緊轉過頭去對助理說，“記錄一下，無眼神交流，叫名字沒有反應，不會用手指物?！蔽业男拿偷匾怀?，有點不詳?shù)念A兆。簡單交流了幾下，只聽到醫(yī)生說，“我覺得他挺典型的……”說來也怪，當幾個月的擔心成為事實時，我和老公都出奇地平靜。接下來我們認真地填完了家長問卷，然后帶寶寶完成了認知和游戲測試，帶著醫(yī)生開的書單，默默地回到了家。
回家后，看了幾本醫(yī)生推薦的書籍，對自閉癥進行了簡單的自我歸納：自閉癥病因不明，但基本可以確定是先天腦神經受損及各個功能區(qū)連接不暢所致，通俗點說就是腦子缺根筋，或者短路。而根據(jù)神經受損的情況不同，自閉癥的小孩表現(xiàn)出的癥狀也千差萬別。小胖確實很典型：和別人交流時缺乏互動、和別人沒有眼神交流、不理解別人想法和社會規(guī)則；彷說嚴重、叫名字沒有反應；不會用手指物、不會玩過家家之類的假裝游戲；喜歡排列東西等等。自閉癥無藥可救，唯一辦法就是持之以恒地訓練，而且越早效果越好。
為了增加對自閉癥的感性認識，我和老公開始看了幾部自閉癥的片子——《海洋天堂》、《遙遠星球的孩子》、還有《自閉歷程》。小家伙依舊在客廳里獨自快樂地玩耍，還是那么地天真無暇。一想到眼前這么可愛的孩子將來會變成大福那般模樣，自己情緒突然有點失控，眼淚嘩嘩地就掉下來……
圖一:特殊的藥方
圖二:醫(yī)院的書單
星爸星媽群自從寶寶確診以來，在機構、家長培訓班還有網上認識了不少星爸星媽。他們大致可以分為以下幾種類型：
拒絕接受型：由于自閉癥診斷主要依靠醫(yī)生的經驗判斷，因此確診時很多家長往往心存疑惑而無法接受。尤其是一些程度較輕的小孩，他們的爸媽往往奔波于好幾個醫(yī)院，非要查個水落石出才罷休。但大多數(shù)情況下，每個醫(yī)院給的診斷都不盡相同，讓人更加糾結。
自我封閉型：和很多殘疾人的父母相似，對很多人而言，擁有這樣的一個小孩，是對自己人生的否定。這些爸媽多半都特別要強，其中也不乏精英，他們往往選擇刻意隱藏這段經歷以減少挫敗感。
消極接受型：很多爸媽經過多次內心的掙扎后，無奈地接受了現(xiàn)實，但由于小孩情況嚴重或者恢復情況不佳，心態(tài)慢慢趨于消極，把自己封閉起來。
急于求成型：這類爸媽對寶寶的康復期望很高，甚至不惜傾其所有。在北上廣深及青島的知名機構里，就有不少這樣的家長，他們往往從外地慕名而來，有的甚至辭職賣房舉家搬遷。他們往往還會嘗試各種康復手段，包括藥療和食療，哪怕這些療法暫時還沒有科學依據(jù)。
順其自然型：這類爸媽通常個性豁達開朗，比較容易接受星寶的事實，對小孩機構訓練較為重視，但由于恬淡的個性，通常會導致小孩在家里的訓練強度不夠，系統(tǒng)性也欠缺。
專家學者型：這類爸媽受教育程度很高，也非常熱衷鉆研各類專業(yè)書籍，對各種訓練方法都有其獨到的簡介，通常還會購買很多專業(yè)的訓練用品——這類家長往往在家長群里是大家追捧的明星。
互助倡導型：這類爸媽非常難得，除了訓練自己的小孩以外，開始組織一些互助組織，并且向政府等相關部門倡導，希望能推動完善自閉癥的相關法規(guī)。很多地方的星寶能順利上學，離不開這類爸媽的努力。
不過不管什么類型，大多數(shù)的爸媽都經歷了相似的心路歷程。從最開始的拒絕接受，到接受后的絕望，或者內疚，不斷反省可能導致小孩致病的原因，然后慢慢地走出來，走上到孩子的康復之路。他們通常會參加很多家長培訓班，在網上交流各個機構的信息，還有訓練孩子的心得，討論互助的計劃等等。
康復的路是漫長的，而且有可能沒有終點，畢竟就算恢復良好的星寶，長大后也多半留部分自閉特征，能成功“脫帽”（完全沒有自閉特征）的星寶更是鳳毛麟角。在國內保障體系非常不完善的情況下，大部分星寶根本無法上學，就算能夠入學的星寶，由于沒有配套的特教人員和幫扶措施，也往往會因為各類行為問題而被迫終止學業(yè)。而一旦與正常人群脫節(jié)，哪怕爸媽再努力，星寶很多已經掌握的技能會不可避免地出現(xiàn)退化。星寶的將來會如何，目前還沒有人能夠給出答案。
圖三:家長培訓班@機構
圖四: 家長培訓班@醫(yī)院
機構生涯擦干眼淚，生活還是要繼續(xù)。當時寶寶已經進了托兒所，由于一直不愛說話，還有一直不會上廁所，老師也特別著急。得知確診的消息，院長給了我們附近一個機構的地址，說是以前一個家長留下的。就這樣，寶寶開始了他的機構生涯。
和大多數(shù)機構一樣，我們選擇的機構，院長也是個星媽。作為第一代星媽，在她們寶寶被診斷時，社會上幾乎沒有針對自閉癥的訓練機構，相關的書籍也是寥寥無幾。很多星媽在參加了若干培訓后，在和家長們交流訓練經驗的同時，自然而然地就想到了開設機構。
雖然開設了機構，但大多數(shù)院長的小孩由于錯過了兒童期這個最佳專業(yè)訓練時機，所以恢復得好的并不多。院長的兒子當時已經20歲，一米八的大個，幾乎不和人說話，還喜歡一個人坐在地上拍自己大腿。院長總是很慈愛地看著他，繼續(xù)用各種方法訓練她已經成年的兒子，然后和我們分享兒子的點滴進步。
由于機構基本都是民辦為主，待遇低且不穩(wěn)定，所以特教科班出身的老師少之又少，大部分老師僅僅是接受過一些專業(yè)培訓，或者是普通老師轉崗而來。不過她們有一個共同之處，就是對星寶們毫無保留的愛。訓練這樣的一幫小孩，堅強的神經和超凡的耐心都必不可少。普通小孩一學就會的東西，他們往往要經過成百上千次的重復才能掌握，而且還得采取各種辦法從各個側面訓練。
機構里的小孩大部分3到6歲，按年齡分為好幾個班級。小胖班上6個小孩，清一色是小男生，程度各不相同，有幾乎不會說話的，也有一刻坐不住的，還有喜歡尖叫的，而小胖則以惟妙惟肖的彷說著稱。課程分為好幾節(jié)，有音樂課、精細課、社交課、感統(tǒng)課，最后就是個訓課。訓練的內容往往簡單到有些無聊，但也不乏樂趣。音樂課上，老師會慢慢地把動作分解成好多小節(jié)，用各種夸張的表情來促進與小朋友的互動。精細課主要是做一些手工，促進小朋友的手眼協(xié)作。社交課上，老師會先挨個叫小朋友的名字，有回應的小朋友就給一點小獎勵（通常是一點小零食），而和老師有眼神交流的就能夠拿更多的獎勵?？粗菍殏兂灾闶碀M足的樣子，感覺就像動物園表演完節(jié)目的海豚，特別可愛。感統(tǒng)課是小胖最喜歡的，因為那里有好多好玩的器械可以盡情玩耍。而個訓課則主要以促進小朋友的認知和理解力為主，為小朋友的語言交流打好基礎。
在機構訓練的同時，我開始參加了各種家長培訓班，慢慢地琢磨在家訓練的方法。漸漸地，小家伙的彷說越來越少，但卻始終沒有對話的欲望。為了讓他開口，每次小家伙要吃的喝的，都狠心逼他說出“要”才給。最開始收效甚微，小家伙就是死活不肯開口，然后躺在地上撒潑打滾。后來經過機構老師點撥，把老公搬出來配合，一旦小家伙要吃的但不肯說話，老公就在旁大聲說“要，我要！”，然后我立馬把零食交給老公。反復受到刺激的小胖終于爆發(fā)，從“要”，很快又進步到“我要”，再繼續(xù)進步到“我要吃”，再進步到“我要吃薯片”“我要吃辣辣的薯片”……
轉眼機構呆了一年，小胖進步很大，彷說完全消失，能和大人簡單對話，懂得簡單的社會規(guī)則，和特別熟的小伙伴也能夠稍微玩上一小會。但隨之帶來新的問題：小胖水平太高，機構里已經找不到合適小胖的班級了，相反，小家伙還從別的星寶那里學到了不少壞毛病?？紤]再三,我們給小胖的機構生涯劃上了句號。
圖五:星寶日程圖
圖六:精細課
混在幼兒園一直覺得非常慶幸的是，雖然小胖自閉特征非常明顯，但沒有自傷和感統(tǒng)方面的問題，而且也不存在智力上的缺陷。在大多數(shù)星媽為寶寶能否入園擔心的時候，我們已經順利地蒙過了老師，進入了對口的普通幼兒園。
出于種種考慮，入園的時候，并沒有敢把實情告訴老師，只是告訴她們小胖有些發(fā)育遲緩，需要定期到機構訓練。老師剛開始沒有太在意，慢慢地她們發(fā)現(xiàn)，小家伙的確和別的小朋友的不同，比如不愛和別的小朋友一起玩，上廁所不會告訴老師，到操場活動時老愛跑到別的班級而不知道回來等等。她們開始安排一些比較活躍的小朋友帶小胖玩，但基本上收效甚微。
就這樣，小胖在幼兒園里混了一年多。總體上還是有進步，畢竟有機會和正常的小孩在一起，可以模仿很多他們的處事方法。復診時醫(yī)生也建議，可以不去機構，就在正常的幼兒園，但要隨時觀察，一旦發(fā)現(xiàn)行為問題要及時加以干預指導。可是，國內到哪里去找這樣的幼兒園呢？
考慮到找融合教育的幼兒園不現(xiàn)實，我開始嘗試從各方面收集小胖在幼兒園的情況。小家伙不會告狀，對“為什么”這樣的開放式問題也基本
回答不了，所以只能從老師或者別的小朋友那里了解到第一手資料。但由于小胖安靜不惹事，屬于 被老師忽略的類型，加上小孩太多，老師實在無暇顧及。同班的小朋友年齡太小，基本上也反應不出什么問題。幼兒園里又沒有監(jiān)控錄像，要了解小胖的表現(xiàn)尤其是行為問題，幾乎是無解。看到國外融合教育開展得如火如荼，自己頭一次動了移民的心思。
星寶在美國正當自己在研究移民政策的時候，老公得到了一個去美國的工作機會，正是天隨人愿，我們幾乎毫不猶豫地以最快的速度搬了家。
到了美國，根據(jù)之前做的功課，先找到了居住地所在的學區(qū)特殊教育部，并按其要求寄出了評估的表格，然后替小胖到家里附近的幼兒園報了名。幼兒園報名的表格里非常詳細，還有選項詢問是否有自閉癥，我猶豫了下選擇了“是”，結果負責報名的工作人員平靜地收下了表格，告訴我她會叮囑老師注意。
過了一個月，小胖順利進入幼兒園。老師對小胖的情況非常關注，聽說學區(qū)評估還沒有開始，立馬把我的情況反應到縣里的兒童NGO。NGO派了一個專家，照例讓我填了若干問卷表，還到幼兒園觀察了小胖好幾次，然后給我推薦了附近的訓練機構和家長培訓班，不少還是免費。專家還給了老師提供了很多指導和建議，比如如何訓練小胖的專注力，如何專門設計游戲引導小胖和同學互動等等，這些在老師那里都得到了逐一落實。平時接送小胖時老師還會專門和我交流小胖的進步和不足，她敬業(yè)的精神讓我真的十分感動。
很快，密集的評估開始了，包括學區(qū)的、醫(yī)院的，還有衛(wèi)生部直屬社區(qū)中心的。和國內的不同，美國的評估涉及的人員很多，包括語言行為訓練師、心理學家、早教老師、行為分析師等等，而且老師也要填寫問卷表，同時專家還會到幼兒園甚至家里觀察小胖的行為舉止，最后綜合起來得出的結論。雖然私下里也有點抱怨評估的繁瑣，但不得不驚嘆于他們的專業(yè)和負責。
終于等到了學區(qū)的評估報告，共10頁，用了11種測評方法，詳細記錄了小胖每一個行為特征，并且提供了非常具體的訓練辦法。緊接著就召開了小胖的IEP（個別教育計劃）會議，制定了半年內學區(qū)對小胖的訓練方案和目標，同樣非常地具體而有操作性。根據(jù)IEP，小胖仍將繼續(xù)留在目前的幼兒園，學區(qū)會定期派人去指導老師幫助小胖融合，與此同時，小胖將會和與他程度相仿的小朋友一起，享受每周兩次的社交、語言行為和感統(tǒng)方面的訓練。順利的話，小胖將會在年底進入正常的學前班就讀，屆時如果有需要，學區(qū)會派專門的助教，幫助小胖完成從幼兒園到學前班的過渡。
隨著醫(yī)院和社區(qū)中心評估的進行，自己也對美國的自閉癥干預體系有了更深入的了解。以自己所在州為例，在小孩
3歲以前醫(yī)院的常規(guī)檢查里，自閉癥是篩查項目之一。一旦發(fā)現(xiàn)有自閉傾向，干預訓練工作主要由學區(qū)特殊教育部負責，直到2
1歲。此外由于自閉癥已經納入醫(yī)保體系，一些較為昂貴的訓練項目，則會由醫(yī)院（或醫(yī)院的合作機構）提供，家長只需負擔小部分的自付費用。成年星寶則主要由社區(qū)中心負責，恢復情況較好的協(xié)助就業(yè)或者上學，而不能自理的，將會安排進社區(qū)中心的看護所集中護理。此外，還有為數(shù)眾多的NGO，提供的服務也多種多樣，包括無償看護星寶、免費露營、開設電影專場、義務設計訓練所需APP等等。和國內相比，感覺在生活在美國的星寶實在太幸福了。
未來的展望不知不覺，在星媽的路上已經走過了兩年。這一路，有笑有淚，有苦有甜，還有陪伴我一路走來的他們——耐心聆聽我傾訴的親友、負責接送小胖訓練的阿姨、還有眾多幫助小胖成長的老師們，當然，還有眾多的星爸星媽們。那小胖現(xiàn)在的情況是怎樣呢？當初機構里一起訓練的小伙伴呢？
根據(jù)學區(qū)的測評結果，小胖的認知基本沒有問題，英文也進步得非?？?，已經能聽懂大部分老師的指令并能進行簡單的英文對話。只是社交方面仍然偏弱，在沒有大人穿針引線的情況下，依然無法與同伴進行有效的對話與交流。但根據(jù)學區(qū)專家的估計，隨著密集訓練的開展，加上以后小胖成長而伴隨認知的提高，樂觀地估計，小胖將來能夠正常就業(yè)，甚至結婚生子。
與此同時，陸續(xù)打聽到了一些國內機構小伙伴們的消息。他們有的已經順利進入了幼兒園；有的因為種種原因依然無法被學校接納；還有因為行為問題嚴重而選擇從機構里退出；也有因為經濟方面的原因選擇在家訓練的；還有的也和我們一樣，在準備移民的路上。雖然情況各異，但不變的是大家對星寶的愛與堅持。
網上也陸續(xù)傳來一些好消息，比如上海有星寶成功就業(yè)了，廣州開始對學校的星寶安排助教了，很多星媽擁有正常的二寶了，每一個消息都是那么地令人鼓舞。伴隨著大家的努力，社會正在一點一滴地改變。雖然未來依然不是非常地明朗，但有理由相信，我們這一代星寶，他們的前景一定會比之前的樂觀……
發(fā)表于 2015-4-28 11:54
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