haiyan405

     視網(wǎng)膜色素變性,有人知道是怎么回事嗎?說是遺傳?可是一出生怎么沒發(fā)現(xiàn)呢?多長時間會導(dǎo)致全部失明?屬于眼底病,據(jù)說移植角膜什么的都沒用?這個病遺傳給下一代的幾率多高?

有沒有治愈的可能,或者有什么辦法維持?
強(qiáng)大的媽網(wǎng)網(wǎng)友,求解答,求推薦這方面的專家,聽說中山醫(yī)眼科中心在治療眼疾是國內(nèi)有名的,不知道哪個醫(yī)生擅長這個呢?

AASDFG

這是一個沉重的話題。我家公就有這個遺傳病。三十幾歲才知道，不能騎自行車的，現(xiàn)在老了不能去集市。因?yàn)橐曇霸絹碓姜M窄，沒有余光看到旁邊的人和車，現(xiàn)在六十多極少出門?？沼幸簧肀绢I(lǐng)，就因?yàn)榭床灰娀癁樘摕o。自尊心極強(qiáng)的家公心情不好，脾氣很暴躁。在他家族是隔代遺傳，他們四兄弟姐妹只有他有，他的爺爺那輩七兄弟姐妹也只有一個有，是70多歲失明的。我家公現(xiàn)在接近失明。老公曾經(jīng)帶他去上海大醫(yī)院看，近20年前掛那專家號就要80大元了。專家檢查了一下，直言：現(xiàn)在沒辦法，等待科學(xué)發(fā)展，等基因治療技術(shù)成熟。本來說好看了醫(yī)生順便到上海逛逛，難得去一次。老人家哭著回來了，也沒心情逛了。??????
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茶香蝦

我不是眼底專業(yè)，這塊也不太懂...所以就給您找了一下我們的專業(yè)書

茶香蝦

其實(shí)這個病要治療  可能真的沒有什么太好的辦法 但是遺傳性多高 病情發(fā)展會多迅速這些的 可以去看教授了解 中山眼科中心的話 理論上哪個眼底病教授都行...如果不怕難掛號的話 就預(yù)約張清炯教授吧...

haiyan405

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謝謝,剛查了張教授是眼科小兒遺傳學(xué)方面的教授.不知道針對成年人有什么法子沒?已經(jīng)有病情顯示的有什么辦法嗎?

haiyan405

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看中山醫(yī)眼科中心的介紹,朱曉波副教授是擅長這個視網(wǎng)膜色素變性,不知道是否如此?另外有什么辦法緩解惡化程度嗎?比如使用電腦是否會加快癥狀?
請問有什么護(hù)理或者療法可以減緩癥狀惡化??

haiyan405

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抱抱,那請問您家公從三十多歲發(fā)病后,到多久才真正惡化到出行不便?其中有做過什么治療,或者什么調(diào)理操作?能減緩病情惡化嗎?另外醫(yī)生對日常護(hù)理有要求嗎?是否一定要帶墨鏡?不可以使用電腦手機(jī)什么的呢?

茶香蝦

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以我個人的粗淺認(rèn)識，好像這個病沒啥太好的辦法，建議您先找一個眼底教授看看，朱教授完全可以的~不管誰，看上再說，如果有哪個教授專門看這個，他們可能也會給您推薦的

haiyan405

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謝謝,如果您或者您的導(dǎo)師/朋友有最新的方法針對這個病灶,希望可以告知.上周去到眼科中心,沒有專家號,就掛了一個普通醫(yī)生,做了裂隙燈/造影之類的幾個檢查,他說就是這個病了,這個普通醫(yī)生就說沒有有效的法子.

haiyan405

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還有那個特需門診是什么?跟普通門診有什么本質(zhì)的區(qū)別?我看很多醫(yī)生在特需門診那有號同時也在對應(yīng)科室有正常的普通號??我打眼科中心公眾號特需門診電話都沒打通過.   帖子咨詢的這種情況的病例,如果要看特需門診,哪個醫(yī)生更擅長呢?另外小孩子是否有必要做檢查,查下是否有遺傳到這個毛病,會不會有早發(fā)現(xiàn)早預(yù)防的方法?如果根本沒好的法子,是不是孩子先沒必要檢查,

還請抽空解答,也短你了,謝謝!

茶香蝦

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特需門診的掛號費(fèi)貴，相對來說就診環(huán)境好，不會那么亂糟糟的，每個教授配備的助手和護(hù)士比例相對高一點(diǎn)，講白了就是多花點(diǎn)掛號費(fèi)，換取相對比較好的就診環(huán)境~我之前推薦張教授就是因?yàn)樗孟袷歉氵z傳學(xué)方面研究的，所以想著如果大人沒什么好辦法，小孩子篩查什么的他可能會比較了解哦~

haiyan405

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能幫問問您的導(dǎo)師或者其他教授,小孩如果篩查出來了,有法子預(yù)防嗎?如果沒有任何辦法阻止問題的惡化,是否查不查意義都不大呢?也許查了家長心寒,不查還有個念想,如果提前篩查,有法子預(yù)防就一定要去查的.

liuxiaoyu

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我是傳承中醫(yī)，已退休，做中醫(yī)視力矯正多年，沒有遇過這種情況，在臨床中，眼睛的問題主要是肝腎的問題，眼為肝竅，主藏血，腎主骨生髓主疏泄，從理論上來說是可以治療和康復(fù)的，不過沒有做過臨床不好說，我們有亮眼液，通眼部內(nèi)循環(huán)，并且通過點(diǎn)穴按摩等可增加晶狀體血流量以滋養(yǎng)眼睛，另外通過內(nèi)調(diào)，可以說效果一定會有，但能好到什么程度不得而知。如果愿意嘗試中醫(yī)自然療法，可以找我，不用擔(dān)心費(fèi)用，佛度有緣人。

AASDFG

   

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抱抱,那請問您家公從三十多歲發(fā)病后,到多久才真正惡化到出行不便?其中有做過什么治療, ...

他的發(fā)病就是晚上不能走夜路，白天和常人無異，一直到五十多歲都是這樣。我們常人是耳聽八方眼觀六路，但是有了這個病，視野就會越來越狹窄，從眼觀六路到四路，二路。一直都在不停的求醫(yī)。但我家公有個壞習(xí)慣，他知道自己以后反正都是要失明的，就天天看電視到每個臺都沒節(jié)目了才休息。我覺得合理用眼，保持心情平和也是必須的。現(xiàn)在科技發(fā)展，說不定有更好的方法，只要保持住視力也是一個希望
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haiyan405

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請問你們都去哪里看病呢?中山醫(yī)嗎?有推薦的醫(yī)生嗎?有什么稍微有效一點(diǎn)的方法可以推薦嗎?我現(xiàn)在視力下降厲害,一只眼睛0.1.您家公三十多歲查出這個毛病,后續(xù)的工作有沒有影響?我有點(diǎn)擔(dān)心使用電腦和手機(jī)是否會造成病情加重?

26012505

   

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特需門診的掛號費(fèi)貴，相對來說就診環(huán)境好，不會那么亂糟糟的，每個教授配備的助手 ...

醫(yī)生，請問迎風(fēng)流淚是什么病癥？應(yīng)該看哪個科？

haiyan405

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昨天去中山眼科找的教授看了,也是沒什么好法子,他倒是推薦吃一堆維生素.想了解您家公求醫(yī)是什么情況?既然五十多歲也沒惡化,說不定他的求醫(yī)有用,可以分享嗎?真的是心力交瘁,我才三十多歲,但是明顯感覺視力下降,遠(yuǎn)的都看不太清楚了.很怕.可以給個您的qq或者電話嗎?實(shí)在無奈,,不勝感激.

haiyan405

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昨天去中山眼科找朱曉波看了,也說沒有什么有效的法子,讓吃一堆維生素,不知道是不是只能這樣?中山醫(yī)眼科中心是不是算業(yè)界最好的了?不知道您學(xué)眼科,有沒有其他更前沿更出名的眼科醫(yī)院呢?

AASDFG

   

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昨天去中山眼科找的教授看了,也是沒什么好法子,他倒是推薦吃一堆維生素.想了解您家公 ...

我回去詳細(xì)問下我老公哈
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qiutt68

我爸最近也是眼睛突然看不見了，去看醫(yī)生說黃斑出血，現(xiàn)在還沒約上專家號，只能拖著