黃淑玫

我是一位地中海貧血者的媽媽，無盡的痛苦落在我可愛的女兒身上．
       我的女兒名叫桐桐，現(xiàn)在９個幾月大。，她不可能像其它小朋友一樣。面色蒼白，權(quán)骨高起，鼻子扁，指尖不帶一點血色，已成為她的特有面貌——地中海面貌。
       “ 吸血鬼”這可怕的名字，你會想過系真的嗎？是真的，桐桐就是一個“不折不扣”的吸血鬼，只有靠“吸血”來維持生命。每一次輸血帶來的痛苦，再堅強的孩子也哭了。作為一個媽媽，那種感受是無法用語言表達。
         每一個晚上都是從惡夢中醒來，每一個早上都是用淚水洗面，哭過無數(shù)次。我心愛的桐桐，媽媽好想用自己的血跟你交換，用我的生命跟你交換，好想將我的骨髓全給你。。。。。。討厭自己的無用，討厭自己什么也不能給你，請愿諒媽媽。
          我的愿望就是桐桐可以生存，可以同正常人一樣生活。這是我做媽媽唯一的愿望！
          我要努力工作，存錢給女兒做手術(shù)，但老板的為了利益也把我。。?！，F(xiàn)在我的經(jīng)濟有困難，根本無法給桐桐做這么昂貴的手術(shù)，30萬對我來說是一輩子?。ㄎ覌寢層钟行呐K病，老公個弟弟又讀緊書）每一次的輸血費用已過1000元，還有以后打除鐵劑，以后的日子我真的吾敢想像，一個一個的重擔落系我地身上，真喘不過氣。
          請問有無人可以幫下我啊，有無什么機構(gòu)可以幫下我個女?。靠蓱z天下父母心！

smilezhu

好可憐的孩子！你找一下版主看能不能幫上忙。我是愛莫能助了，因為我哥的BB也需要人幫助。希望你家孩子能早日康復，健康快樂地度過每一天！

開心8303

是不是要輸血？我可以輸血給她。祝她早日康復！

LUWEIQIAOLING

祝愿BB早日康復，也希望媽媽能夠勇敢面對生活，堅強生活下去。我們會為BB祈福。我覺得最好利用新聞媒體來報道你尋求幫助一事，這樣得到的效果可能會比較好，因為這樣發(fā)帖難以達到你的預期效果。畢竟現(xiàn)在的社會太復雜啦

米米2008

可憐啊!幫頂!

默默Leo

不知道你當初生桐桐時有沒有保存臍帶血，好象臍帶血能治好這病的，而且保存臍帶血有送保險的，好象有30多萬的手術(shù)費。

米奇愛媽媽

祝福桐桐！祝福堅強的桐桐媽媽！

米豆兒

   

原帖由 米奇愛媽媽 于 2008-10-16 12:32 發(fā)表
祝福桐桐！祝福堅強的桐桐媽媽！

要不你們再懷個BB

媽咪貝貝

好可憐啊..

魚寶寶BEE

祝福這個ＢＢ

黃淑玫

多謝大家,我代桐桐多謝大家。桐桐是O型的，長期輸血也不是長遠的辦法。我好怕，好怕桐桐會過吾到5歲，長期輸血會對身體機能做成損害。希望大家也要正視地中海貧血，不要讓悲劇再發(fā)生！

黃淑玫

桐桐沒有保存臍帶血，最初同我檢驗的醫(yī)生說沒事的，但現(xiàn)在我才知道不是她說的簡單。保存也是沒用的，本來的血是有問題。我現(xiàn)在暫時不能再生一個，經(jīng)濟不許，而且我要養(yǎng)好身體先得。但好怕再出現(xiàn)問題。出過D大醫(yī)院，醫(yī)生話：我每一次懷孕都要抽洋水，如果有問題就要落，直到無問題為至。好怕再一次發(fā)生

黃淑玫

我的小桐桐

美麗加分

恩恩,,,看上去停健康的樣子

黃淑玫

這是沒發(fā)病個時！這個女是我最大幸福！桐桐好乖，學習野好快咖

Lancy702

祝福這個ＢＢ

smilezhu

看到這個帖子真的很心酸！希望她早日得到幫助，能像其他孩子一樣健康快樂成長！還是建議你找找版主看她有沒有好建議，她是個心地善良而且樂于助人的媽媽。

smilezhu

yvonne8是版主，你可以發(fā)個信息給她。

sp2007

如果有機構(gòu)可以幫助的話就好了,畢竟個人的力量太有限了.
祝福寶寶健康成長!