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我的寶貝稼稼現(xiàn)在17個(gè)月大了，
他活潑、可愛(ài)，在我們的呵護(hù)下一天一天地成長(zhǎng)，
與別的孩子不同的是，稼稼是糖寶寶，21-3體，
從他出生的第2天我們就已得知，
醫(yī)生從他們有限的醫(yī)學(xué)知識(shí)里告訴我們：
這樣的孩子也許不能自理，要照顧他一輩子，
為了你們的幸福，把他送到福利院去吧。
我們?cè)?jīng)動(dòng)搖過(guò)，也到福利院去實(shí)地考察過(guò)，
可是，看著寶貝熟睡的小臉，
這畢竟是我懷胎十月朝夕想見(jiàn)的寶貝。。。
一路走來(lái)，不知不覺(jué)17個(gè)月了，
有苦，有淚，更多的是收獲的喜悅，
我很慶幸，
一直堅(jiān)持了下來(lái)，
而且，
我可以大聲地告訴醫(yī)生們：
我們的寶貝不僅能生活自理，
還能上主流小學(xué)、中學(xué)，甚至大學(xué)。
請(qǐng)接納和尊重我們的孩子，
畢竟他們也是一個(gè)完整的生命。

終于，我鼓起了勇氣，
把我和我的寶貝一起成長(zhǎng)的經(jīng)歷記錄下來(lái)，
希望媽媽們與我一同分享這份喜

[ 本帖最后由 iriswuh 于 2010-12-31 15:30 編輯 ]

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2007年11月7日 上午 晴天，廣州難得的蔚藍(lán)天空。
懷孕39周半的我例行到醫(yī)院做產(chǎn)檢，B超顯示羊水全部沒(méi)有了，醫(yī)生安排馬上住院下午手術(shù)。下午4點(diǎn)03分，隨著稼蔚一聲聲嘹亮的哭聲，我和兒子第一次見(jiàn)面了。他的哭聲實(shí)在大，一直都以為有這么大嗓門的孩子一定個(gè)頭也大，半小時(shí)后，兒子被收拾干凈送到我床邊，我問(wèn)老公孩子多重，老公說(shuō)只有4斤8，當(dāng)時(shí)心里咯噔了一下：懷孕肚子這么大，營(yíng)養(yǎng)也跟得上，怎么孩子才這么輕？隨即安慰自己只要他健康快樂(lè)就好。傷口的疼痛加上初為人母的喜悅，一夜無(wú)眠，心里不斷地在跟床邊熟睡的兒子說(shuō)話。第二天一早醫(yī)生查完房后，告訴我們孩子的黃疸指數(shù)高，馬上要轉(zhuǎn)到新生兒科，我甚至連仔細(xì)看看兒子的時(shí)間都沒(méi)有，稼蔚就被抱走了，這一分開(kāi)就是17天。每天只能在下午3點(diǎn)——3點(diǎn)半之間，讓家長(zhǎng)隔著玻璃窗看看孩子，有時(shí)稼蔚碰巧照藍(lán)光，就只能遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看著他蠕動(dòng)的小手小腳。我在醫(yī)院住了5天，由于手術(shù)后傷口未恢復(fù)好，一直都沒(méi)有機(jī)會(huì)去看稼蔚。為了不讓家里人太辛苦，我選擇了提前出院，臨出院時(shí)遠(yuǎn)遠(yuǎn)地隔著玻璃看到了稼蔚的小手。漫長(zhǎng)的17天里，每天早上4點(diǎn)、7點(diǎn)起床擠奶，由老公或媽媽送到醫(yī)院，下午2點(diǎn)擠奶再由老公送到醫(yī)院并看看孩子，我躺在床上等待，一天里最讓我感到安慰的就是老公帶回的兒子的相片或錄象，每天老公都央求護(hù)士拍相片，大多數(shù)都是稼蔚全身赤裸、戴著黑超的酷相。11月24日，稼蔚終于出院了。小家伙在醫(yī)院里都是喝奶瓶，總是擔(dān)心他不肯再吃母乳，讓我們欣慰的是，教了他半小時(shí)，稼蔚能含住乳頭并吮吸了。

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媽媽告訴我，稼蔚的手是斷掌，醫(yī)生懷疑他是唐氏，媽媽跟醫(yī)生說(shuō)孩子的外公和爺爺都是斷掌，會(huì)是遺傳嗎？醫(yī)生安排了做染色體檢查，抽血結(jié)果要1個(gè)月以后才知道。為了這個(gè)結(jié)果，我一直都催著老公去醫(yī)院取結(jié)果，可是老公每次都以這個(gè)理由或那個(gè)理由搪塞我。每天我的生活都很忙碌，陪伴著孩子的吃、喝、拉、撒、睡，我也就沒(méi)有太多的空余去想其他了，天性樂(lè)觀的我一直跟自己、跟老公說(shuō)：我和你都這么醒目，我們的孩子也會(huì)聰明的。老公也說(shuō)：是啊，我們的孩子一定很棒！直到1月9日，我們帶稼蔚去做第二次保健，我又催老公反正都到醫(yī)院了，不如把結(jié)果一起拿了吧。老公答應(yīng)了。做完保健，老公說(shuō)結(jié)果拿到了一切正常，這時(shí)，我的心一下子踏實(shí)了，我的孩子是正常的孩子！回到家，讓老公把結(jié)果給我看看，老公臉色凝重地對(duì)我說(shuō)：我有事要跟你談?wù)?，我們的孩子心臟不太好，而且是唐氏。。。那一晚，我們哭了一次又一次，仿佛這一輩子的眼淚都要流干了?？墒?，現(xiàn)實(shí)終歸是現(xiàn)實(shí)，面對(duì)著稼蔚嫩嫩的小臉，我的心被命運(yùn)的手揪著，疼。。。一連好幾天，只要一看到稼蔚的笑臉，散步時(shí)見(jiàn)到別的孩子，我的眼淚都禁不住地刷刷流。過(guò)后，我才了解到其實(shí)稼蔚出生第7天，老公和媽媽就已經(jīng)知道了結(jié)果，為了讓我坐好月子，他們選擇了暫時(shí)瞞住我?？墒钱?dāng)時(shí)他們也不清楚唐氏孩子的身體狀況和將來(lái)的生活情況，僅僅從知識(shí)有限的醫(yī)生口里得知了一些有限的情況：生活不能自理、心臟要做手術(shù)、比一般孩子容易得病之類。我不知道那些日子里老公和媽媽是如何平復(fù)痛苦的心情，擦干眼淚，然后故作無(wú)事回家來(lái)面對(duì)我，時(shí)至今日，我感激他們讓我心情愉悅、平穩(wěn)地度過(guò)了月子。

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我和老公一致的想法：稼蔚是我們的兒子，我們作為父母首先要照顧好自己，只有我們生活得好、心情放松，孩子才會(huì)有最好的保障。老天爺既然覺(jué)得人活著簡(jiǎn)單些會(huì)幸福，那么，只要我們的孩子幸福就好。

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稼蔚5個(gè)月
我們帶他到省醫(yī)做了心臟彩超：房室間隔缺損、肺動(dòng)脈瓣膜脫垂
醫(yī)生的建議是：因?yàn)槿睋p不大，可以不用管；但是瓣膜脫垂一定要做手術(shù)糾正。正常孩子6個(gè)月時(shí)可以做手術(shù)，唐氏孩子最好養(yǎng)好身體，考慮家庭經(jīng)濟(jì)情況，1歲左右做手術(shù)。
醫(yī)生說(shuō)的考慮家庭經(jīng)濟(jì)情況，讓我們很不悅，唐氏孩子也是孩子，難道作為醫(yī)者會(huì)理智地認(rèn)為沒(méi)有什么價(jià)值嗎？
順便帶稼蔚看了眼科，醫(yī)生說(shuō)眼球震顫視力肯定不好，但具體怎樣不好，要等孩子再大些通過(guò)散瞳才能了解。我們只能等待

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稼蔚6個(gè)月
過(guò)來(lái)人告訴我們，孩子6個(gè)月以后是個(gè)轉(zhuǎn)折點(diǎn)，身體機(jī)能會(huì)比以前差。果然，稼蔚剛剛6個(gè)月就發(fā)燒了。我堅(jiān)持不讓孩子接觸消炎藥，擔(dān)心以后抵抗力會(huì)差，于是選擇了帶他看中醫(yī)，吃了3天的中藥，燒是退了，可是肺部卻發(fā)出呼嚕呼嚕的聲音并伴咳嗽，這下不敢耽誤了，立馬帶到省醫(yī)，已經(jīng)轉(zhuǎn)成肺炎了。打了5天的吊針，我們也受了5天的煎熬。最可惜的是，稼蔚第一次過(guò)兒童節(jié)，是在醫(yī)院里吊針。

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稼蔚6個(gè)半月
6月2日帶稼蔚去打針，醫(yī)生檢查后說(shuō)肺炎已清，明天就不用再打了。松下一口氣：5天里，小家伙身體的不適嚴(yán)重影響了他的食欲和運(yùn)動(dòng)，不吃不喝不哼哼，只要是醒著的時(shí)候就一定要抱，連放下?lián)Q尿片都不肯，每次都在他抗議的哭聲中手忙腳亂地把尿片塞上，再手忙腳亂地抱起小家伙。。。抱著輕飄飄軟塌塌的小身體，恨不得把自己所有吃進(jìn)去的東西全部化成營(yíng)養(yǎng)豐富的奶水，再把所有的奶水全部灌進(jìn)這個(gè)小身體里。
醫(yī)生宣布病好了的第二天，突然發(fā)現(xiàn)稼蔚無(wú)師自通地學(xué)會(huì)了幾樣?xùn)|西：會(huì)自動(dòng)翻身了，會(huì)擠眉弄眼地做鬼臉，舌頭震顫地卟口水，雙手交換東西。媽媽說(shuō)，以前的老人就說(shuō)過(guò)，孩子病完一次就會(huì)長(zhǎng)大一點(diǎn)。老公經(jīng)常抱著他問(wèn)他：臭屎稼，你打了幾天吊針怎么就開(kāi)竅了？
稼蔚的胃口又恢復(fù)了，沒(méi)兩天，抱著他的感覺(jué)又回復(fù)重量級(jí)了

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稼蔚7個(gè)月
從小帶我長(zhǎng)大的外婆腎癌并中風(fēng)住院了，家里的阿姨也陪著到醫(yī)院去了，媽媽隔天就得去醫(yī)院探望，家務(wù)事一下子堆了很多，我不得不從照顧稼蔚的時(shí)間里抽出一部分去分擔(dān)家里的事。沒(méi)過(guò)兩天，老公的媽媽也住院了，這下子更多了許多煩心事。一天晚上，由于家務(wù)的煩瑣、對(duì)外婆的擔(dān)憂，加上與爸爸發(fā)生了口角，我忍不住抱著稼蔚流眼淚，稼蔚一直看著我，一臉茫然?？粗哪?，想著他的將來(lái)，更忍不住地大聲哭起來(lái)，這時(shí)，稼蔚突然“咯咯”地笑起來(lái)，我越哭得大聲，稼蔚笑得越大聲，我哭一聲，他笑一聲，然后停下來(lái)看看我；我再哭一聲，他再笑一聲，然后再停下來(lái)看看我。最后，我被他弄得哭笑不得。平時(shí)任我們?cè)趺炊号?，最多他也只能笑出聲一?huì)兒，而這次居然笑得好大聲，還笑了很久，可能他在告訴我：生活雖然有時(shí)很殘酷，但是只要微笑微笑，苦難總會(huì)過(guò)去的。

小蟲(chóng)子YY

抱抱~~~可憐天下父母心!

月餅

向樓主致敬
其實(shí)正如樓主說(shuō)的，唐寶寶也是人，他也可以跟正常人一樣的。
當(dāng)初懷孕的時(shí)候，我們測(cè)到唐氏高危，要抽羊水，當(dāng)時(shí)就看了很多這方面的文章。我知道，日本是不允許因?yàn)闇y(cè)到唐寶寶而不要的，因?yàn)槟沁呌泻芡晟频挠?xùn)練制度與方式，能把唐寶寶訓(xùn)練得跟普通人一樣生活。
樓主真是一個(gè)好媽媽，因?yàn)槟愕呐Γ嘈拍愕膶殞氁材芎芎玫爻砷L(zhǎng)與生活，甚至比其他人還過(guò)得開(kāi)心與幸福

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我的寶寶也是斷掌啊，但是醫(yī)院沒(méi)說(shuō)有什么問(wèn)題啊~~~

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關(guān)注

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6月21日
稼蔚病好后，今天第一次恢復(fù)給他游泳。剛給他套頸圈時(shí)，他對(duì)游泳的記憶仿佛一下子就被喚醒了，迫不及待地用雙手托著圈。上午、下午各給他游了一次，興奮得不得了，手不停地劃、腿不停地蹬，而且還有了個(gè)新動(dòng)作：兩條腿同時(shí)前后蹬，象美人魚(yú)一樣，游泳池都被他給蹬得前后晃動(dòng)。

2008年6月24日   大晴天 不過(guò)很悶熱 臺(tái)風(fēng)來(lái)臨前的征兆
天氣實(shí)在太熱，這兩天幾乎天天都給稼蔚游兩次水。今天下午游泳時(shí)出了點(diǎn)小意外：剛把稼蔚放進(jìn)池子里，轉(zhuǎn)身準(zhǔn)備收毛巾，耳朵還在留意背后的動(dòng)靜，突然覺(jué)得小東西撥拉水的聲音不對(duì)，連忙回過(guò)頭一看，泳圈氣門不知啥時(shí)被他扯開(kāi)了，泳圈只剩一半的氣，稼蔚已經(jīng)在咕嘟嘟地喝水了，趕緊一手把他撈起來(lái)，他連氣都喘不過(guò)來(lái)了，不停地拍他的背，在他耳朵邊安慰他沒(méi)事了沒(méi)事了。過(guò)了一會(huì)兒，覺(jué)得他回過(guò)神了，松開(kāi)看看，小家伙也在定定地看我，這時(shí)，還“嗝”地一聲打了個(gè)飽嗝，想必剛才喝了不少水。為了避免他畏水，我又試著把他抱著放進(jìn)水里，稼蔚剛開(kāi)始還不動(dòng)，后來(lái)他覺(jué)得安全了才輕輕地動(dòng)了動(dòng)手，又動(dòng)了動(dòng)腳，但是另一只手一直緊緊地拽著我不放，哈哈，小東西會(huì)害怕！

心怡jane

祝福寶寶,祝福媽媽

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2008年6月26日  還是雨
天象漏了似地連續(xù)下了2天雨，嚴(yán)重影響了稼蔚的生活質(zhì)量，今天又不能出門和游泳了，他又象昨天一樣亢奮了，不過(guò)他爸爸休息在家，他還算留了點(diǎn)面子給爸爸，中午老老實(shí)實(shí)地睡覺(jué)了。這讓我很不快：每次他爸爸帶他，總是很乖，偏要跟我作對(duì)，氣壞！下午雨小了點(diǎn)，為了獎(jiǎng)勵(lì)他，他爸爸打著傘帶他去散步了，總算過(guò)了癮。
給稼蔚買了張餐椅，我們吃飯時(shí)讓他坐在上面自己玩玩具，他玩著玩著突然象發(fā)現(xiàn)新大陸似地盯著我們的碗，繼而開(kāi)始發(fā)出耍賴的“哼哼”聲，我用筷子夾了兩粒飯往他嘴里塞，筷子還沒(méi)到嘴邊他已張得大大的等著了，吃了兩粒飯就把他給樂(lè)得一邊咧嘴笑一邊揮手蹬腳，飯剛下肚他又來(lái)找我們要了。看來(lái)稼蔚又多了一樣新本事，會(huì)要東西吃了。
每天稼蔚都會(huì)有新改變，要靠我們每天去觀察和發(fā)現(xiàn)，為他付出的雖然不少，但是收獲的更多更多。

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2008年6月30日   雨
今天是媽媽的生日，爸爸帶我們?nèi)?dòng)物園玩，雖然我還小，但是媽媽說(shuō)應(yīng)該讓我早點(diǎn)接觸大自然，認(rèn)識(shí)與我們共同生存在地球的其他生物。爸爸媽媽帶我看了黑熊、猩猩、河馬和大象，然后我又餓又困，吃著吃著就睡著了。后來(lái)，媽媽說(shuō)我們買了門票進(jìn)去看了4種動(dòng)物，接著一路就是看著自家小豬睡大覺(jué)。我覺(jué)得很奇怪：為什么我沒(méi)見(jiàn)到小豬呢？
晚上，我們一家去吃自助餐，我可是第一次到這么大的餐廳里就餐，場(chǎng)面真氣派，門口的姐姐可喜歡我了，一直在逗我玩，不過(guò)我可是個(gè)酷小伙，我只瞪著她身上的紅衣服，一點(diǎn)也不搭理她，媽媽說(shuō)我沒(méi)禮貌。沒(méi)辦法了，讓我感興趣的東西太多了：耀眼的燈光、綠色的植物、閃閃發(fā)光的擺設(shè)、從來(lái)沒(méi)見(jiàn)過(guò)的食物（我只見(jiàn)過(guò)奶奶、米糊和粥），還有穿梭不停的人。。。真有點(diǎn)應(yīng)接不暇了！

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2008年7月20日  晴有雨
前段時(shí)間，家里發(fā)生了許多事，讓人覺(jué)得恍如隔世，老天就這么眨巴了一下眼睛，把我最親愛(ài)、最慈祥的外婆帶上了天堂，讓我和媽媽至今都如同在云里霧里地恍惚著，從此，世界上就少了一位可愛(ài)、安詳、與世無(wú)爭(zhēng)的老人。
心情不好，沒(méi)有食欲，輾轉(zhuǎn)無(wú)眠，直接影響了泌乳，結(jié)果因?yàn)槿橄傺准由咸珓诶蹖?dǎo)致我發(fā)燒，可憐的小稼蔚又沒(méi)有母乳吃了，倔強(qiáng)的他寧愿餓肚子也堅(jiān)決抵制奶粉，我們強(qiáng)硬地灌他也無(wú)濟(jì)于事，最終他連見(jiàn)到奶瓶就馬上搖頭抗議。在醫(yī)院打了3天吊針還是不能緩解，到省中醫(yī)院開(kāi)了中藥吃才算了事，可是稼蔚因?yàn)樘鞖庋谉釠](méi)有奶水增加抵抗力也發(fā)燒了，3天里斷斷續(xù)續(xù)地高燒、低燒不停，這幾天為了我、為了他，我們跑醫(yī)院不知跑了多少趟。希望外婆有知，保佑我們的小稼蔚健康、快樂(lè)地成長(zhǎng)！

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2008年7月31日   陰天有雨
本周一開(kāi)始帶稼蔚去上平衡療法課，陽(yáng)光大男孩鐘老師是稼蔚的教頭（嘿嘿，希望稼蔚多接觸陽(yáng)光男孩）。鐘老師可喜歡稼蔚了，第一次見(jiàn)到稼蔚就逗他笑，不過(guò)對(duì)稼蔚的要求也很嚴(yán)格，動(dòng)作都是超高難度（超乎我們的想象），簡(jiǎn)直就象操縱小玩具娃娃，剛開(kāi)始稼蔚以為是在跟他玩游戲，覺(jué)得莫名其妙，后來(lái)越來(lái)越不對(duì)頭，咧開(kāi)大嘴閉著眼睛哇哇大哭。旁邊的祺也在哭，兩人好象約定了似的，你一聲來(lái)我一聲，一直哭到下課。第一次上課其實(shí)心里挺恨鐘老師的，把個(gè)寶寶當(dāng)玩具似地“折騰”，而且稼蔚平時(shí)不怎么哭，半個(gè)小時(shí)過(guò)去后，滿臉的淚水、汗水、口水、鼻涕、鼻屎糊了一臉，讓當(dāng)?shù)?、?dāng)媽的我們心疼得不得了，當(dāng)時(shí)就想放棄了，晚上睡覺(jué)稼蔚不知是因?yàn)榘滋斓挠?xùn)練太殘酷還是打了預(yù)防針的緣故，隔那么個(gè)把小時(shí)就起來(lái)大哭一下，想想心酸又把他抱起來(lái)哄哄，直到天亮。第二天，稼蔚爸心疼他，說(shuō)不要去了。為了稼蔚的將來(lái)咬咬牙還是堅(jiān)持帶他去了，對(duì)前一天的訓(xùn)練也許開(kāi)始適應(yīng)了，稼蔚表現(xiàn)還算不錯(cuò)，沒(méi)有哭得那么夸張，晚上的睡眠也不錯(cuò)，雖然還是不停翻身，但是呼嚕不斷。第三天，鐘老師給稼蔚增加了難度，小家伙居然也受用了，讓鐘老師很開(kāi)心，表?yè)P(yáng)稼蔚的學(xué)習(xí)能力不錯(cuò)（呵呵，這樣的話讓鐘老師也有信心教下去吧），下課時(shí)，稼蔚居然能自己坐了，而且還能用兩手去抓東西而不用撐持，我看著他努力的結(jié)果，幾乎感動(dòng)得要給鐘老師下跪了：要按照我們自己教，不知什么時(shí)候才能到達(dá)這種程度。

2008年8月3日晴
今天是外婆入土的日子，一大早把稼蔚安頓好帶他一起去送外婆。稼蔚仿佛知道今天是個(gè)悲傷的日子，一直都很嚴(yán)肅，即使舅舅逗他玩給他東西舔舔，他也難得露齒一笑。外婆入土了，我們把稼蔚抱過(guò)去給外婆掩土?xí)r，他很懂事地按照我們的指示去做。希望外婆有靈，保佑我們的小稼稼健康、快樂(lè)地成長(zhǎng)。

2008年8月4日  晴有雨
可能是天氣反復(fù)的原因，稼蔚發(fā)燒了，鼻子塞塞的，從小鼻孔看進(jìn)去好多分泌物，稼蔚只能張開(kāi)嘴巴像小金魚(yú)一樣地呼吸。早上38度，我們堅(jiān)持帶他去做訓(xùn)練，鐘老師不敢給他做太劇烈的運(yùn)動(dòng)，只是在滾筒上讓他練習(xí)坐，稼蔚做著做著竟然睡著了。這次發(fā)燒很厲害，下午燒到40度，稼蔚也沒(méi)精神玩了，整天都昏昏沉沉的，只能帶他到醫(yī)院去打了吊針勉強(qiáng)退了燒。

2008年8月5日
稼蔚還是發(fā)燒——39度，繼續(xù)到醫(yī)院吊針，醫(yī)生給他開(kāi)了中藥清積滯。灌他喝中藥可是件很殘忍的事情，夾著他兩只手，剛開(kāi)始他還以為是有奶奶吃，挺高興的，小嘴巴做好吃奶的準(zhǔn)備，一心就在等待著，結(jié)果灌藥器一來(lái)，他品到了苦味，立馬哭起來(lái)，還好不像喝水時(shí)把水卟出來(lái)，中藥還是咽了下去，不過(guò)那一小碗的中藥足足灌了一小時(shí)。